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男婴出生4个月免疫力缺失 9岁哥哥日跑十公里增强体质准备捐髓救弟

2021-10-29 12:04:36 来源:海报新闻 作者:刘璐
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“我希望弟弟赶快好起来。”为了救弟弟,山东省潍坊9岁男孩泉泉每天坚持跑步,他的目标是让身体变得更加强健,符合骨髓干细胞移植标准,泉泉知道自己是弟弟铭铭活下去的唯一希望。

哥哥铭铭在跑步

2021年7月初,潍坊市四个月的大的男婴铭铭身体忽然出现咳嗽,淋巴结肿大等症状,被父母带到医院,经过多方诊断后,铭铭最终被确诊为重症联合免疫缺陷病,简单来说就是身体没有或缺少免疫力。

此前对于“重症联合免疫缺陷病”,泉泉一家人从未有过任何了解,更不清楚触发这种病的病因,只知道这种病被大家通俗的称为“罕见病”。“得这个病的人太少了,”在爸爸刘涛眼里,最初小儿子被检查出这种病,“只知道要设法给孩子治病,不能放弃他。”但刘涛不知道的是,目前该病的治疗方法在国内只有一种,且治疗过程非常艰难,治疗的花费更是超出了自己小家庭可以承担的。

“重症联合免疫缺陷病”在国内目前只能通过骨髓干细胞移植来治疗,在进行最终的手术前,需要找到一位“全相合”的配型者,而哥哥泉泉就是弟弟唯一配型成功的人。

据了解,重症联合性免疫缺陷病是一种体液免疫、细胞免疫同时有严重缺陷的疾病,一般T细胞免疫缺陷更为突出。患儿出生后多在1-2个月内发病,患者大多为男孩。

没有免疫力的男婴

36岁的刘涛,有两个儿子,大儿子泉泉今年9岁,小儿子刚刚在今年出生。如果小儿子没有生病,刘涛应该正沉浸在第二次做父亲的喜悦中。

在医院接受治疗的铭铭

穿着黑色夹克衫,一脸疲惫。刘涛坐在北京儿童医院附近一家小旅馆的床上,房间内只有一个床、一个衣柜,床上混乱铺着几床棉被。大儿子泉泉靠着父亲坐在旁边。自从小儿子生病后,刘涛的心就没有放下来过。最开始为了给孩子治病,四处奔波,现在为了给孩子治病四处筹钱。

刘涛回忆,7月初铭铭出现病症,“经常咳嗽,淋巴肿大,身体腋下起了5、6个大疙瘩。”到潍坊当地医院检查,医生说和T细胞亚群有关系,但没查出病因,后转院到山东省立医院,最终被诊断为“重症联合免疫缺陷病”。

“知道什么病后,医生曾一度劝我们把孩子抱回去,和家里人见见面。要么去北京或者上海看一看。但我不想放弃我儿子,想要把孩子的病治好。”为了给孩子治病,刘涛从网上了解到,上海某家医院的医生曾治愈过这种病,“我坐车去上海,找那位医生当面咨询,他看了诊断,告诉我孩子需要马上做移植,拖得越晚,由于小孩身体没有免疫力,越容易引发别的疾病。”

回到济南后,刘涛和家里人商量,上海太远,路途不方便,便选择到北京儿童医院治疗。“在北京儿童医院急诊科,医生说孩子得的病是重症联合性免疫缺陷中最重的一种,很严重,呼吸衰竭、心脏衰竭,随时有可能失去生命,当天就下了病危通知。”

刘涛和爱人在医院哭着求医生一定要救救孩子,经过一夜的观察,第二天铭铭被接收进入北京儿童医院免疫科治疗。除了被确诊重症联合免疫缺陷病,铭铭还有非常严重的并发症,肺部被多种病原感染,需要呼吸机辅助呼吸。

医院给出的治疗方案是通过骨髓干细胞移植,但要尽快找到配型者。

9岁哥哥配型成功

“我们一家人都做了配型,只有哥哥和弟弟全相合。”刘涛说。

作为与铭铭唯一配型成功的人,在9岁泉泉心里,并不知道弟弟得了什么病,也不知道之后自己可以为弟弟提供什么。但想到自己能让弟弟活下来,泉泉仍然非常开心,“当时就想马上做手术,让弟弟活下来。”

由于泉泉年龄小,身体没有那么强壮,医生建议泉泉多吃饭,多做运动增强体质,这样手术成功几率也会更高。

为了让弟弟活下来,泉泉听从医生建议,给自己制定了每天跑步的计划。爸爸告诉记者,为了更强壮,儿子泉泉每天早中晚一有时间就会去济南街头或中山公园跑步,每天跑十几公里,即使下雨天也没停过。脚指头磨破了,不喊疼,也没有告诉过家里人。

在弟弟生病的这段时间,泉泉心里明白,爸爸妈妈需要更多的时间照顾弟弟。泉泉体谅父母的难处,更知道父母的不易。

接受采访的时候,泉泉有点羞涩。因为弟弟住在无菌病房需要妈妈照料,泉泉已经有3个多月没有见到妈妈和弟弟了。提到妈妈和弟弟,泉泉忽闪着眼睛,忽然低着头不说话,有点沉默。

“在想什么,是在担心弟弟吗?”泉泉点了点头,虽然没有说话,爸爸刘涛理解儿子,把儿子的身体向自己身边搂了搂,摸了摸儿子的头。“我大儿子很懂事的,为他弟弟付出了很多。”父亲嘴里没再说什么,父子俩身体一前一后靠在一起。

9岁的泉泉已经上小学四年级,因为手术,泉泉需要休学调整身体。在北京的这段时间,泉泉和父亲每天固定的地点就是医院和小旅馆。随着手术日期的临近,泉泉心里开始有些紧张,虽然没有说出来,但父亲刘涛看在眼里,所以从来不主动说手术的事情,担心会让孩子更紧张。

除了害怕手术带来的疼痛,9岁的泉泉也会思考大人思考的问题,手术是否成功,家里的经济压力,弟弟的治疗费用等等等等,但是自己能做的,就是给弟弟自己最珍贵的东西,在小孩子的眼里这是最实际的帮助,也是祝福。

手心手背都是肉

铭铭的病等不起,刘涛非常明白,如果不尽快手术,孩子会有很大危险。在医院的安排下,铭铭骨髓干细胞移植手术的日期,在一点点靠近。铭铭需要把身体的炎症降下来,医院检查了泉泉的身体状况说可以进行移植。刘涛知道胜利就在前方,还需要再坚持坚持。

知道儿子泉泉在担心什么,小家伙平时话不多,刘涛用父亲的爱让儿子安心,但大长针管扎进孩子脊柱,做爸爸的还是会难过心疼。“泉泉害怕打针,做手术的时候,医生要把大根的针插进泉泉脊柱,抽取骨髓。”简单来讲就是医生要把哥哥的骨髓和血液,移植放到弟弟的身体里。

随着手术日期的临近,刘涛心里有隐隐担忧。什么都是未知数,手术能不能成功,弟弟如果在手术中出现严重的排异反应怎么办。即使只是提供了骨髓,对哥哥而言仍然有可能带来终身腰痛的毛病。但没有办法,只能硬着头皮往前走。“我真希望可以用自的命换儿子的命。”刘涛很难过,用手抹了抹流下来的泪水。

“不管怎么办,手术都会有风险,肯定会给孩子带来伤害,两个儿子我都很心疼,手心手背都是肉,两个孩子我哪个都不舍得。”但作为一个父亲,他没有办法,为了救弟弟,只能让哥哥忍受抽髓的疼痛。

沉重的经济负担

除了疾病能击垮人,沉重的经济压力同样如此。令刘涛一家没有想到的是,小儿子的病如此费钱。

为了给儿子治病,刘涛把自家的房子挂在网上出售,向周围所有亲戚、朋友借钱,除了卖房、借钱,还向银行贷款20万元。但即便如此,刘涛也并不能估算出未来治疗费用的天花板。

“医生和我谈话,说让按照孩子手术不好的状态准备钱,我快要撑不住了。”但即使这么说,刘涛还得撑着,因为他是父亲,医院里的儿子和医院外的儿子都需要他。

孩子刚生病那会,就想着找到救孩子的方法,但救孩子的方法找到了,却发现仍需要跨越“钱”这道巨型鸿沟,这是个吊诡的事情。刘涛在县城只是个打工人,妻子也在工厂做工,两个人在县城一年的工资加起来不够孩子一个星期的治疗费用。

“在重症监护室,一天就五六千,对于我们这样的一个家庭就是天文数字。”刘涛说,因为是罕见病治疗,使用的药物,很多都是进口药,而这些药物并没有在国家医保的报销范围内。刘涛认真估算了一下,“光做手术之前,各项治疗已经花费近80万,还不算做手术的费用。”

现在手术还没有开始,刘涛的小儿子铭铭在医院的无菌仓接受治疗,“手术前已经交了35万元的押金,交了4万元的排异药费。”在他看来这场像马拉松一样的治疗,仍然看不到终点。

“即使手术成功了,铭铭还需要一直服用抗排异的药物,直到身体不出现排异反应。”未来每月高达万元的高昂药费让刘涛看不到头,在这场人和疾病的战争中,最终人类战胜了疾病,但说到底究竟是谁战胜了谁,刘涛可能也拿不准,但唯独让他能拿得准的就是,病治好了两个儿子都可以好好的,一家人还是原来的一家人。

(文中刘涛为化名)


(责任编辑:宋薇薇)

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