“我希望弟弟赶快好起来。”为了救弟弟，山东省潍坊9岁男孩泉泉每天坚持跑步，他的目标是让身体变得更加强健，符合骨髓干细胞移植标准，泉泉知道自己是弟弟铭铭活下去的唯一希望。

哥哥铭铭在跑步

2021年7月初，潍坊市四个月的大的男婴铭铭身体忽然出现咳嗽，淋巴结肿大等症状，被父母带到医院，经过多方诊断后，铭铭最终被确诊为重症联合免疫缺陷病，简单来说就是身体没有或缺少免疫力。

此前对于“重症联合免疫缺陷病”，泉泉一家人从未有过任何了解，更不清楚触发这种病的病因，只知道这种病被大家通俗的称为“罕见病”。“得这个病的人太少了，”在爸爸刘涛眼里，最初小儿子被检查出这种病，“只知道要设法给孩子治病，不能放弃他。”但刘涛不知道的是，目前该病的治疗方法在国内只有一种，且治疗过程非常艰难，治疗的花费更是超出了自己小家庭可以承担的。

“重症联合免疫缺陷病”在国内目前只能通过骨髓干细胞移植来治疗，在进行最终的手术前，需要找到一位“全相合”的配型者，而哥哥泉泉就是弟弟唯一配型成功的人。

据了解，重症联合性免疫缺陷病是一种体液免疫、细胞免疫同时有严重缺陷的疾病，一般T细胞免疫缺陷更为突出。患儿出生后多在1-2个月内发病，患者大多为男孩。

没有免疫力的男婴

36岁的刘涛，有两个儿子，大儿子泉泉今年9岁，小儿子刚刚在今年出生。如果小儿子没有生病，刘涛应该正沉浸在第二次做父亲的喜悦中。

在医院接受治疗的铭铭

穿着黑色夹克衫，一脸疲惫。刘涛坐在北京儿童医院附近一家小旅馆的床上，房间内只有一个床、一个衣柜，床上混乱铺着几床棉被。大儿子泉泉靠着父亲坐在旁边。自从小儿子生病后，刘涛的心就没有放下来过。最开始为了给孩子治病，四处奔波，现在为了给孩子治病四处筹钱。

刘涛回忆，7月初铭铭出现病症，“经常咳嗽，淋巴肿大，身体腋下起了5、6个大疙瘩。”到潍坊当地医院检查，医生说和T细胞亚群有关系，但没查出病因，后转院到山东省立医院，最终被诊断为“重症联合免疫缺陷病”。

“知道什么病后，医生曾一度劝我们把孩子抱回去，和家里人见见面。要么去北京或者上海看一看。但我不想放弃我儿子，想要把孩子的病治好。”为了给孩子治病，刘涛从网上了解到，上海某家医院的医生曾治愈过这种病，“我坐车去上海，找那位医生当面咨询，他看了诊断，告诉我孩子需要马上做移植，拖得越晚，由于小孩身体没有免疫力，越容易引发别的疾病。”

回到济南后，刘涛和家里人商量，上海太远，路途不方便，便选择到北京儿童医院治疗。“在北京儿童医院急诊科，医生说孩子得的病是重症联合性免疫缺陷中最重的一种，很严重，呼吸衰竭、心脏衰竭，随时有可能失去生命，当天就下了病危通知。”

刘涛和爱人在医院哭着求医生一定要救救孩子，经过一夜的观察，第二天铭铭被接收进入北京儿童医院免疫科治疗。除了被确诊重症联合免疫缺陷病，铭铭还有非常严重的并发症，肺部被多种病原感染，需要呼吸机辅助呼吸。

医院给出的治疗方案是通过骨髓干细胞移植，但要尽快找到配型者。

9岁哥哥配型成功

“我们一家人都做了配型，只有哥哥和弟弟全相合。”刘涛说。

作为与铭铭唯一配型成功的人，在9岁泉泉心里，并不知道弟弟得了什么病，也不知道之后自己可以为弟弟提供什么。但想到自己能让弟弟活下来，泉泉仍然非常开心，“当时就想马上做手术，让弟弟活下来。”

由于泉泉年龄小，身体没有那么强壮，医生建议泉泉多吃饭，多做运动增强体质，这样手术成功几率也会更高。

为了让弟弟活下来，泉泉听从医生建议，给自己制定了每天跑步的计划。爸爸告诉记者，为了更强壮，儿子泉泉每天早中晚一有时间就会去济南街头或中山公园跑步，每天跑十几公里，即使下雨天也没停过。脚指头磨破了，不喊疼，也没有告诉过家里人。

在弟弟生病的这段时间，泉泉心里明白，爸爸妈妈需要更多的时间照顾弟弟。泉泉体谅父母的难处，更知道父母的不易。

接受采访的时候，泉泉有点羞涩。因为弟弟住在无菌病房需要妈妈照料，泉泉已经有3个多月没有见到妈妈和弟弟了。提到妈妈和弟弟，泉泉忽闪着眼睛，忽然低着头不说话，有点沉默。

“在想什么，是在担心弟弟吗？”泉泉点了点头，虽然没有说话，爸爸刘涛理解儿子，把儿子的身体向自己身边搂了搂，摸了摸儿子的头。“我大儿子很懂事的，为他弟弟付出了很多。”父亲嘴里没再说什么，父子俩身体一前一后靠在一起。

9岁的泉泉已经上小学四年级，因为手术，泉泉需要休学调整身体。在北京的这段时间，泉泉和父亲每天固定的地点就是医院和小旅馆。随着手术日期的临近，泉泉心里开始有些紧张，虽然没有说出来，但父亲刘涛看在眼里，所以从来不主动说手术的事情，担心会让孩子更紧张。

除了害怕手术带来的疼痛，9岁的泉泉也会思考大人思考的问题，手术是否成功，家里的经济压力，弟弟的治疗费用等等等等，但是自己能做的，就是给弟弟自己最珍贵的东西，在小孩子的眼里这是最实际的帮助，也是祝福。

手心手背都是肉

铭铭的病等不起，刘涛非常明白，如果不尽快手术，孩子会有很大危险。在医院的安排下，铭铭骨髓干细胞移植手术的日期，在一点点靠近。铭铭需要把身体的炎症降下来，医院检查了泉泉的身体状况说可以进行移植。刘涛知道胜利就在前方，还需要再坚持坚持。

知道儿子泉泉在担心什么，小家伙平时话不多，刘涛用父亲的爱让儿子安心，但大长针管扎进孩子脊柱，做爸爸的还是会难过心疼。“泉泉害怕打针，做手术的时候，医生要把大根的针插进泉泉脊柱，抽取骨髓。”简单来讲就是医生要把哥哥的骨髓和血液，移植放到弟弟的身体里。

随着手术日期的临近，刘涛心里有隐隐担忧。什么都是未知数，手术能不能成功，弟弟如果在手术中出现严重的排异反应怎么办。即使只是提供了骨髓，对哥哥而言仍然有可能带来终身腰痛的毛病。但没有办法，只能硬着头皮往前走。“我真希望可以用自的命换儿子的命。”刘涛很难过，用手抹了抹流下来的泪水。

“不管怎么办，手术都会有风险，肯定会给孩子带来伤害，两个儿子我都很心疼，手心手背都是肉，两个孩子我哪个都不舍得。”但作为一个父亲，他没有办法，为了救弟弟，只能让哥哥忍受抽髓的疼痛。

沉重的经济负担

除了疾病能击垮人，沉重的经济压力同样如此。令刘涛一家没有想到的是，小儿子的病如此费钱。

为了给儿子治病，刘涛把自家的房子挂在网上出售，向周围所有亲戚、朋友借钱，除了卖房、借钱，还向银行贷款20万元。但即便如此，刘涛也并不能估算出未来治疗费用的天花板。

“医生和我谈话，说让按照孩子手术不好的状态准备钱，我快要撑不住了。”但即使这么说，刘涛还得撑着，因为他是父亲，医院里的儿子和医院外的儿子都需要他。

孩子刚生病那会，就想着找到救孩子的方法，但救孩子的方法找到了，却发现仍需要跨越“钱”这道巨型鸿沟，这是个吊诡的事情。刘涛在县城只是个打工人，妻子也在工厂做工，两个人在县城一年的工资加起来不够孩子一个星期的治疗费用。

“在重症监护室，一天就五六千，对于我们这样的一个家庭就是天文数字。”刘涛说，因为是罕见病治疗，使用的药物，很多都是进口药，而这些药物并没有在国家医保的报销范围内。刘涛认真估算了一下，“光做手术之前，各项治疗已经花费近80万，还不算做手术的费用。”

现在手术还没有开始，刘涛的小儿子铭铭在医院的无菌仓接受治疗，“手术前已经交了35万元的押金，交了4万元的排异药费。”在他看来这场像马拉松一样的治疗，仍然看不到终点。

“即使手术成功了，铭铭还需要一直服用抗排异的药物，直到身体不出现排异反应。”未来每月高达万元的高昂药费让刘涛看不到头，在这场人和疾病的战争中，最终人类战胜了疾病，但说到底究竟是谁战胜了谁，刘涛可能也拿不准，但唯独让他能拿得准的就是，病治好了两个儿子都可以好好的，一家人还是原来的一家人。

（文中刘涛为化名）